受害者家长:疫苗月的转机
假如时间能够回到三年前的那个冬天,易文龙一定不会让女儿回学校去上学。
看着从前活泼可爱、快乐聪慧的女儿玲玲(化名)变得暴躁孤僻、反应迟钝,39岁的易文龙叹了一口气,陷入巨大的沉默中。
当时,向来害怕打针的玲玲怯怯地喊了一声:“好疼!”然而,这支小小的疫苗给玲玲一家人带来的痛苦,远非如此。
被疫苗改变的人生
易文龙是个生意人。经营了多年的油罐车,再加上其他一些家族生意,让易文龙在其所在的山西省洪洞县万安镇博得一些名气。
本来,易文龙一家日子过得富足滋润,但平静的生活被那支小小的疫苗击碎。
玲玲所在的临汾市新华中学是所私立中学,也是当地口碑较好的中学之一。学校提供住宿,所以每到周末,易文龙才把玲玲接回家。
心急如焚的易文龙带着女儿先后到镇医疗所、临汾市人民医院、太原市儿童医院治疗,均没有效果。而随着时间的推移,玲玲的病情逐渐加重,甚至昏迷不醒长达一周。
无奈之下,易文龙带着玲玲来到北京中国人民解放军总医院301医院,经专家诊断,玲玲患的是“急性播散性脑脊髓炎”。
“会不会是那支疫苗出了问题?”在排除了其他可能性之后,易文龙想起玲玲在放学回家的路上和他提起过在学校接种了疫苗,为此,班主任还替她垫付了28元的注射费。
“学校怎么能在家长不知情的情况下给孩子注射疫苗?这个疫苗究竟是否安全?学校校医是否具备注射疫苗的资格?……”一连串疑问出现在易文龙脑海中。为替女儿讨个说法,他再也无心做生意,决定“维权”。
只是,易文龙没想到,这条路一走就是三年多。
网络助力
“2007年,我先后找临汾市新华中学的董事长不下20次,而教育局和卫生局的人也互相推诿责任,我当时真的不知道该如何是好了!”易文龙沮丧地回忆。
见过世面的易文龙,知道他唯一的办法也许就是向媒体求助。然而,山西境内的媒体大多对玲玲的遭遇“不感兴趣”。
2007年下半年,在朋友介绍下,易文龙认识了《大公报》记者谢敬爱。谢敬爱在《大公报》、中国西部网等媒体上发表了《花季少女致顽疾 谁负其责》一文,成为最早报道玲玲遭遇的文章。
同年
看到人民监督网上的文章后,山西省疾控中心原信息管理科科长陈涛安拨通了易文龙的手机。“你女儿生病也许与高温暴露疫苗有关”。陈涛安说。
陈涛安说,他对易文龙一家的遭遇十分同情。“我也是屡次上访举报碰壁、找了多家媒体未遂后,不得已才选择网络这条道路,然后却发现,像玲玲这样接种‘疑似高温暴露疫苗’后产生不良反应的情况并非少数。”
据陈涛安介绍,经过他多年搜证,当时已在山西省境内找到20多个与易文龙一家遭遇类似的家庭。这些家庭的孩子,在接种“疑似高温暴露疫苗”之后,或死或残或患上严重的疾病。
31岁的山西柳林县农民王明亮就是受害者家属之一。
相似的遭遇,让易文龙和王明亮这两个陌生人走到了一起。
就在易文龙和王明亮努力维权时,更多受害者家庭开始参与进来。
尽管这一次的“击鼓”行动并未让有关法院作出令他们满意的回应,但易文龙说,疑似高温暴露疫苗受害家庭已因此紧紧联系在了一起。
“一切都是为了孩子。”陈涛安疲惫地说。
一个自发的泛家长联盟
新港西路的广东省疾病预防控制中心大门外,来自广东江门市新会区古井镇的余同安和会城镇的梁永立收拾好随身物品,准备返回住所。余同安已经记不清楚,这是他在广州“上访”的第几个傍晚。
此后,余同安就在江门、广州、北京三个地方来回奔波,一边给孩子看病,一边投诉、上访、被驱赶。
“这几年真的过得人不像人。”同行的梁永立说。六年半前,梁永立2岁的女儿小怡(化名)在接种乙型脑炎减毒活疫苗后患上重症病毒性脑炎,被鉴定为一级伤残。在寻求法律援助的过程中,梁永立与余同安相识。
2007年4月,在公益律师唐荆陵的帮助下,余同安等人成功在新会区人民法院立案。2008年11月,法院一审判决武汉生物制品研究所一次性补偿人民币6万元,江门市新会区古井镇卫生院一次性补偿人民币2万元给小辉,小怡也获得8万元的赔偿。余和梁不接受这一判决,又上诉至江门市中院。2009年10月,江门市中院二审判决小辉和小怡分别获赔12万元和16万元。
为进一步呼吁全社会关注疫苗安全,2008年12月,余同安在网易创建了博客“一针疫苗,毁了这些孩子一生的幸福”,却没想到,这个小小的博客,竟然吸引了远在山西的易文龙的注意。
“易文龙给我打来了电话。”余同安回忆说,此后他们就时常联系,谈孩子的病情,治疗的进展,交流哪里有好的药卖等信息。
2009年夏末,易文龙和余同安通过电话相约赴京。余在网上发布留言,得到了更多疫苗受害者家庭的响应。
“那一刻,我才知道疫苗安全问题已不仅仅存在于山西省内。”回家后,易文龙组建了一个名为“疫苗与家庭”的QQ群,供全国各地的疫苗受害者家庭进行沟通。
但是,像易文龙一样有较好经济基础的家庭并不多,有时家长们只能在网吧上网,所以更多时候,他们通过电话,相互慰藉,相互取暖。而易文龙也说不清楚,还有多少受害者家庭因为太穷或是知识水平太低等原因而没有站出来。
司法救济的希望
维权的路如此漫长,易文龙、王明亮、陈涛安、余同安等人,在希望与失望间徘徊,心力交瘁。
然而,转机不期而至。
“我们觉得必须要为他们做些什么。”
“在中国,虽然各地都有法律援助中心,但由于当地盘根错节的利益关系,较为敏感的案件通常无法得到很好的司法救助。”李方平和杨学林表示,就个人维权的案例来看,九成以上的法律援助均来自异地。
在最近一次进京时,王明亮已与杨学林会面,初步表示希望得到相关法律援助。但由于种种原因,王明亮尚无法签署相关法律委托授权书。
北京之外,更多的人也在响应。
在公共卫生工作者万延海的召集下,中国病人权利项目组聘请了江苏著名卫生法学教授张赞宁律师、广西的李仁兵律师、广东的卓小勤律师等人成立了“山西疫苗问题”法律研究团,接受受害者的法律咨询并进行法律援助。
“这关键是一个是否尊重病人及医疗保健服务消费者的问题。”万延海向记者举了个例子,“拿中华医学会的网站和世界医学会的网站一对比,前者都在说医药新科技、新产品,后者则大篇幅地说医学伦理、保护病人合法权益。”万延海的观点得到了多位法律界、卫生界人士的赞同。而余同安也已做出了相关的具体行动。
“我不反对给孩子接种疫苗,即使是临床广泛使用的疫苗,接种后将引发受众个体产生何种已知或未知的风险,还不能完全为人类所掌握和避免。尽管异常反应极为少数,但后果极其严重,所以国家应当为受到伤害的孩子建立保障机制。”今年1月18日,余同安在网络上发表了《呼吁建立“疫苗伤害保障救济机制”的倡议书》,希望国家能够建立相关的司法救济制度,做到“前期补偿、后期保障”。
这份倡议书甚至吸引了决策层的注意。
说起这些时,余同安显得很激动,“这么多年努力终于有些成效了!”得知这一消息后,余同安的患难之交易文龙也高兴得手舞足蹈。
“下一步,我们计划在北京召集全国各地的受害者家长,继续向卫生部、国家信访局上访,还可能开一个新闻发布会!”易文龙搓了搓双手,说,要把好消息传达给更多的人。
记者杜光利对本文亦有贡献
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