从县委书记到"张狂"公益人,陈行甲:我想做一场社会实验,推动解决因病致贫

王莹岭
2024-02-21 12:47:51
来源: 时代财经
“无穷的远方,无数的人们,都和我有关。”

编者按 近几年,国际环境越发复杂,不确定因素日益增多,各种声音此起彼伏。时代财经、时代周报联合新周刊硬核读书会,携手推出深度访谈栏目《锐见》,围绕经济发展和个人关切,与学者对话,传达他们的理性和智慧之声。


“既然是理想,‘张狂’一些又如何?”

辞官七年后,坐在深圳的办公室里,回忆起投身公益的初衷,陈行甲这样说。“当然,张狂是带引号的”,他又笑着补充道。

即使不补充,听者也很难将他和“张狂”联想到一起。果敢、正直、接地气,这位曾经的“网红”书记身上有很多标签,就是没有“张狂”。

作为巴东县委书记,他向贪腐势力公开宣战,被评为全国优秀县委书记,却在被提拔之际辞官离去,投身慈善,创办深圳市恒晖公益基金会,那年,他45岁。

陈行甲坦言,辞官无关逃避,也无关恩怨,而是想做一场社会实验,来解决因病致贫这一社会难题,“这个提法好像有点大,有人可能会觉得我张狂。”

“我不留恋高光时刻,转身或许是我的style。”在人生的峡湾处,他总是能够察觉,何时该从容转身,何时该豁然退场。

如今,他又一次转身,坚持7年公益,在基金会成熟之际,选择让位年轻人,做一个陪跑者,甚至跟跑者。

但谁说纯粹的理想主义者,不能是极致的现实主义者?

如果不是走进基金会的办公室,难以想象,这里只有不到120平米、10名正职员工,却立志为370万人口的广东省河源市、2500万人口的甘肃省的白血病患儿提供了兜底式服务。在办公室最显眼的位置,贴满了团队与受助患儿相处的照片。

接受采访的上午,陈行甲迎来送往,接待了四批人,给公益同行提建议,和捐助人探讨项目。“我的时间要以小时来安排。”陈行甲告诉我们,他其实会花更多时间扎在一线上。

从激浊扬清的“铁腕”书记到和蔼可亲的公益人,陈行甲其实从未变过,他始终是那个被爱驱使的人,从爱巴东县的50万百姓,到爱不幸患病的孩子和“落水”的家庭,正如鲁迅笔下的,“无穷的远方,无数的人们,都和我有关。”

“林尽水源,便得一山,山有小口,仿佛若有光”,陈行甲说,“光”是他很喜欢的意向。他一头扎进苦难里,哪怕把命运这堵墙凿开一个小孔,也想让受助人找回光亮,这时,他自己也活成了一束光,就像俞敏洪所说,“这个治愈着他人的人,应该也在治愈着自己。”

53岁的他,眼尾多了些许皱纹,但眼中依旧有光。

从“大风大浪”中闯滩过来,也曾险些跌落,而在奔向他人、治愈他人时,陈行甲才找回了最真实的自己。那个生长在湖北山村、三峡腹地,曾经行走在层峦叠嶂间的孩子,也听到了来自山谷间的回响。

2024年2月,时代财经在深圳恒晖基金会专访陈行甲,时代财经摄

“如果我不写,他就像一缕尘烟消失了”

时代财经:你现在的日常是怎样的?

陈行甲:不夸张地说,我的时间要按小时安排,甚至以20分钟来安排,有时候一上午要接待四拨人,有慈善公益的同行、捐助人等等,但是其实我最主要的时间还是在公益的一线,比如患儿的病房里、抗疫英雄的家里等等。

陈行甲为公益同行的项目提出建议,时代财经王莹岭摄

时代财经:你提到希望创立一个新的慈善体系,不再需要弱者反复揭开伤疤、对着镜头讲述苦难,为什么会这样设计?

陈行甲:我们项目的初衷,从最开始就不是要做简单的救苦救难,不是为了体现自己“同情弱者”的情怀,而是要做一场社会实验,帮助国家和社会探索因病致贫的解决办法。我们“联爱工程”的口号,叫“联合爱,推动因病致贫从现代中国消失”,我知道这很难,不是个体能做到、也不是民间的公益组织能够做到的事。

我最开始这样说的时候,有伙伴善意地提出,这个口号是不是太大了,好像轮不到我这样一个一无所有的草根公益组织的初创者来说,大家可能会认为你张狂。

但我觉得既然是理想,就要先敢想,理想“张狂”一点又如何?理想是远方,就应该高远一点,给自己未来的行动留下空间,所以才坚持用了这么大的口号,现在真正实践起来,也发现我们也正在一点点地往理想的方向上走。

恒晖基金会的办公室内贴满了与受助儿童相处的照片,时代财经王莹岭摄

时代财经:《别离歌》这本书里,对患儿的整个服务过程都记录得非常详尽,可以看出这是需要在一线长期扎根才能得到的信息,为什么会记录得如此细致?

陈行甲:有了“推动因病致贫消失”的理想,我一点点晒自己道德优越感的动机都没有了,那种对弱者的同情来激发我,去向富人、社会筹钱,去给他们填补医疗的窟窿,这仅仅是我万里长征的第一步,我是要探路、找方法、找规律的,这就需要非常扎实细致的数据和案例,所以我们服务的每一个患儿都有非常严格的服务档案。

比如我和工作伙伴几点几分去到了患儿家里?在服务的前期是什么情况?中间交流是什么情况?我们是怎样努力解决的?在当时的医保支持系统下,解决了多少问题,还有多少问题是政府的公共服务没有覆盖的、甚至是社会的盲点,这些困难我们都会非常详实地记录。

书中有一章“活着的菩萨”,讲述的是一位罹患急性髓细胞性白血病(AML)15岁女孩的故事,这是我们服务过的所有患儿家庭中自费花费最高的,累计花费近200万元。我在书中详细记录了他们的花费,精确到元角分,还算出了患儿家庭的误工费,

我认为这是我们公益慈善组织的特殊价值所在,就是在社会的盲点处去看见。

作者: 陈行甲,出版社: 中信出版集团,出版年: 2024-1

时代财经:很多读者刚看到这本书,可能会以为写的是故事,但是其实说是调研报告都不为过,刚开始阅读可能会觉得有些琐碎,但也有公益同行说这本书抽丝剥茧般的讲述,给他们提供了行动指南,这也是你写作的初衷吗?

陈行甲:对,就是要细到这个程度,人物才能立体。我写到每一个细节、每一个隐蔽之处、每一次挣扎、努力、放弃,也写到社会给到他们的每一次温暖的拥抱、每一次托举。

我是为阿亮、小莹、扎西、小宝、雁子这样的普通人去立传的,这才是让这些普通人留在时间长河中的价值所在。

书中最难的可能是阿亮一家,他的家庭支持系统本就非常脆弱,到最后已经完全崩溃了,三年前爸爸就离家出走,妈妈一个人陪阿亮熬过了第一次康复,但复发之后妈妈也“出走”了。

阿亮的患者服务档案我们记录了2万字,过程是非常沉重的,但回过头来看,我也想借这个传递一种力量:阿亮这样一个在绝症的最后阶段,被父母遗弃在病床上的孩子,他似乎已经走投无路了,但医生护士没有抛弃他,慈善组织、当地民政局、村委会都第一时间行动了,社会的支持系统还在,社会还是有温度的。

有时我在想,如果我不写阿亮,这样一个7岁的孩子大概率会像一缕尘烟一样,消失在这个世界,永远不会再有人记得他。

但是他不值得被记录吗?他不是王侯将相,没有来得及经历“成王败寇”,甚至没来得及感受世间的美好,但是他活过,非常努力地挣扎过,他也爱过,感受过妈妈伟大的爱,即使他的妈妈一度“放弃”,她依然是一位非常伟大的母亲。他最后依偎在妈妈的怀里离开人世,很平静、安宁,这也是一种圆满。

生命就是一场别离,每个人生下来就在奔向死亡,路途或长或短而已。阿亮的人生虽短,但是他把许多人一生要经历的事情浓缩在他短暂的生命里,所以非常值得写下来。

时代财经:当时在身处救助过程中,一定是像在闯关,处理这些无法想象的琐碎时,会不会有一点无力感?

陈行甲:我自己没有,从最开始,我就站高了一个维度,怀着做社会实验的使命,对困难分析得比较充分。

但我们的伙伴有过这样的焦虑,比如我们的员工史策,他都感觉自己有“心理创伤”了,觉得“怎么会这样,我们是来帮你的,你不光不领情,反而有点抱怨,像是热脸贴了冷屁股”。

但是在我看来,假设人生是一场旅程,很多人走在正常平缓、开阔的大道上,旁边有崎岖的道路、甚至湍急的河流,我们服务的这些人,就是落入水里的人。

试想一下,如果有人不幸落水,会游泳的话还可以优雅地游到岸边,这类人或是家庭富有、或是知识储备丰富,但显然我们在救助中面对的“落水者”们不是,他们只能“瞎扑腾”。我们不能指望,他们会轻声说“谢谢你”,他们没有精力也没有心思,即使是看到一根稻草他们都要奋力地抓住,看到一个人,更是要扑上去紧紧抱住,甚至把你也往漩涡里拖。这个时候我们不能从正面去面对他们的情绪,而要从背后去抱住他。

我知道,在这个“社会实验”里,只要案例数量一多,各种情况都会出现,我们一起来面对、解决就好了,我们每半年都会请心理专家,和整个团队一起做心理辅导,尤其是服务极端个案之后,也会针对性地处理一线工作人员遇到的创伤后应激障碍(PTSD)。

陈行甲与许多受助儿童、青少年都有着很深的情感链接,时代财经王莹岭摄

时代财经:解决因病致贫这一“社会实验”做了7年,你觉得所取得的成效符合你的预期吗?

陈行甲:这个项目目前呈现的局面比我想象中还要好,我得到了很多社会爱心力量的支持。

至于病种和地区还会不会复制,肯定会的,这也是这个社会实验的使命所在。但我也要一步步走扎实,在目前这个阶段还是要先把这三块“实验田”做深做细做实,暂时就不再扩展,病种的扩展也在规划中,但也没这么快。

“一代人终将老去,总有人正年轻”

时代财经:作为机构的创立者,你在团队中扮演的是什么样的角色?

陈行甲:我是这个团队的引导者、督导者,也承担了半个心理辅导者的角色。一是因为我自己患过抑郁症,因病成医;第二是这个机构、项目是我创办的,我清楚项目的框架逻辑,也知道会遇到什么问题,伙伴们可以在我这得到一种支持、力量。

现在我在慢慢地在试着转变角色,去年我已经把法人、理事长的位置让出去了,培养年轻人桃子来当理事长。我从创造者、引领者这样比较先锋的角色变成陪跑者,不是我一个人冲在前面,而是我和大家并排一起往前走。

或许三五年之后,我能再退半步,变成一个跟跑者,跳出来做大家的督导,看看大家在执行过程中有什么问题。

时代财经:法人、理事长的位置让出来是考虑到个人的规划,还是考虑到整个基金会的发展

陈行甲:都有原因,主要还是考虑到基金会的发展,要培养年轻人。

基金会创办7年,目前已经是广受社会认可的5a级慈善基金会,项目也基本成型了,接下来无非是要在两个方面做好“可持续”,一是团队能力的可持续;第二是社会支持、社会信任的可持续。这需要项目设计足够科学,执行足够到位,管理足够规范,财务足够透明,再加上有独立第三方的评估监督。

在社会支持可持续方面,我并不担心,更担心的是团队能力、团队建设跟不上。我已经53岁了,一代人终将老去,可总有人正年轻。

我特别舍得用年轻人、给年轻人压担子。培养年轻人的团队能力是非常重要的工作,不能就我自己干得欢、干得顺。说实话,从2022年开始的这两年,几乎是我投身慈善领域以来最顺的时候,但是在最顺的时候、基金会最高光的时候转身让位,这才是我的style。

时代财经:这好像是你第二次在高光时刻转身,曾经做县委书记时也是在被提拔之际辞官,你觉得这是你的“人生style”?

陈行甲:对,我不太留恋那种高光时刻。可能因为我从小生活在三峡腹地,鄂西深山的农村,看到的是层峦叠嶂的山峰、曲里拐弯的江河,我其实有一种人生潜意识。

从我家里到村里小学去上学,就要翻过两座山,还要沿着弯曲的河流前行,这也是我的人生意象。我知道,爬山到了山顶,接下来就是下坡路了,要有这种觉察,在很顺利的时候转身,可能更从容,不要被命运逼到墙角,才不得不转,多少都会有点狼狈。

时代财经:面对很多复杂的事情的时候,一方面是有心理准备,另外一方面也是你很擅长面对这些复杂,是不是和之前从政的经历有比较大的关系?

陈行甲:有决定性的关系。我经历过大风大浪,就不怕和风细雨,我见过高山大海,就不会迷恋于平常的江河。

过去在基层多年的从政经历,一是让我具备了相对开阔的视野、总结提炼观察的能力,让我能设计出能接地气、连接社会问题、关照社会需求的项目;二是让我有这样的执行能力,能把项目执行到位。

像我在过去经历那样一些复杂局面,成功的闯滩过来,也扩大了我的心量,容人容事的空间都大太多了。

时代财经:那做公益这7年,你遇到过的最大困难是什么?

陈行甲:前不久也有朋友这样问过我,我认真地想了半天,觉得好像真没有。

这个朋友又问,两年前我曾经遭受过持续一个多月的网暴,而且是两个网络大V亲自诋毁我、污名化我的机构,难道这也不算困难吗?

我说,这不算困难。自始至终,我都没有正眼看过他们的诋毁,其实网络流氓比你自己更知道你有多么无辜,但是他就是要构陷诋毁攻击你,如果你理他就真的上了他的当了(笑)。

不过我重视他们反映的问题,因为他们有权监督我们。公益慈善是为公众利益而服务的事业,这个“公”字决定了我们不仅要公平,还要公正、公开。当时引起舆情后,深圳民政局把基金会成立以来的所有材料,装了几个大箱子,搬到独立第三方去,花了14天,做了“抄家式”的审计,最后告诉我们,项目是“零瑕疵”的。

这不就是这场网暴“帮助”了我们吗?这不是困难,是好事,帮我们梳理了这一路以来公益慈善项目的规范程度,在这之后,2021年的下半年,找到我们主动捐赠支持的社会爱心力量出现了井喷的增长。

“现在提全民免费医疗,为时过早”

时代财经:之前说过,即使是一个县委书记,管辖的范围和权限也是非常大的,有没有想过如果继续在从政的位置上,可能会帮助到更多人

陈行甲:这是一个很好的问题,其实这个问题问的是,在中国社会福利体系完善方面,政府和社会如何分工、如何互补,其实很多人都对这个问题比较迷惑。

政府为老百姓提供公共服务,但应该是基本的公共服务,而不是全部的。政府有它的逻辑、伦理、范围,而不是无限责任的政府。

举个例子,政府为我们修高速公路,修省道、县道甚至乡道、村道,但是一家一户老百姓家门口的路,重要吗?当然重要,那是最后一公里,但是那也该政府修吗?不能。因为我们有14亿人,还要把这个责任强加给政府的话,就是在为难政府了,这从道理上是讲不通的,从伦理上也讲不通。

政府为老百姓提供了全民医保,全民医保也是从“广覆盖,低水平,保基本”这一步开始,慢慢完善的。如果每个老百姓生了病都要政府兜底,世界上没有任何政府能做到。这个时候社会的力量就应该呈现,例如在西方现代发达国家,以公益慈善为代表的社会力量非常强,起到了非常好的补充作用。

我们国家的整体战略目标,提到了社会治理体系和治理能力的现代化,但目前的社会治理体系和治理能力还不够,老百姓还依赖政府解决问题,是我们的惯性。

可以说,我即使当更大的官,我能为老百姓做的服务,仍然是在公共服务的边界里的。但是我可以到慈善领域来,创立一个草根公益慈善组织,做一些创新的探索,广泛连接社会资源,跟政府做融合式互补,政府能做的我就不做,政府不能做的我去做。

时代财经:怎么实现和政府的融合式互补呢?

陈行甲:以“联爱工程”为例,在我们的“试验田”——广东省河源市、青海省、甘肃省内,如果有一个三四十岁左右的普通农民夫妇家庭,他们10岁的孩子不幸罹患白血病,整个医疗系统是政府搭建的,设立医院、提供医保、医疗服务等。但如果他们的经济出现困难,政府的医保还不能解决他们因病致贫的问题,我们慈善组织就来提供兜底式的帮助,在医保目录内的剩下的费用我们100%兜底。

除此之外,还有很多政府触及不到的事情,其实也是老百姓的需求。

比如,对重症孩子的营养支持、防感染知识的培训,帮助患儿在治愈后顺利地走回课堂,对患儿父母的心理疏导问题、疾病的科普认知问题等。很多人认为儿童白血病是绝症,在很多文学作品里,白血病还总和死亡挂钩,甚至有家庭以为这是灾难性的疾病,而放弃患儿的救治,但事实上,我们在广东河源服务过的300多个孩子里,有83%的孩子活着回来了,儿童的新陈代谢旺盛,只要防住了感染,治愈成功率会比成人大得多。

更容易被忽略的是,对不幸离世的近20%的患儿的亲人,我们能轻易地说一句“节哀顺变”吗?该怎样节哀又如何顺变?这需要专业的哀伤辅导。

当来自欠发达地区的患儿家庭,不得不前往陌生的省会城市就医,他们在哪里照顾孩子的饮食需求?在哪里住?他们住不起宾馆,又不能和患儿挤一张病床,难道就毫无尊严地蜷缩在病房外的走廊上睡两年吗?

这些确实都是他们的需求,但是如果都要求政府去解决,就太过分了,而这些事我们能做,这就是我们和政府的融合式互补。

2024年,我准备继续写书,主题是《疾病之外——中国重症儿童医务社工服务体系初探》,我相信从重症儿童的医务社工服务来剖析,对所有的疾病都有参考价值。这么多社会需求,如何发现?就一定要到一线去,脚要踩在泥巴里。

时代财经:有专家一直呼吁全民免费医疗,认为目前的医保体制亟待改革,也是造成“因病致贫”的原因,你有从政的经历,曾经在宜都任市长时也尝试过推行全民免费医疗,又在公益的路上接触了很多案例,怎么看待这个问题?

陈行甲:我曾经当过发达地区的主官,也当过欠发达地区的主官,又投身公益7年,我有很深的感受,我们这个国家太大了,需要帮助的相对弱势者太多了,导致老百姓因病致贫、因病返贫的病种太复杂了。

所以说实话,现阶段提全民免费医疗,确实为时过早,我们人口多、底子薄,社会福利体系的完善,需要一步步的过程。

我现在就更深刻地回想起,23年前,在清华大学公共管理学院念书时,老师说的那句话,“我们是背着沉重的历史包袱,去追赶时代前进的快车”。

全民免费医疗,肯定是我们的终极目标,我们一定要往这个方向走,但是眼下这个阶段要一步步来,饭要一口口吃。

我们公益慈善组织做这样的创新实践,也是希望能够为整个国家多层次医疗保障体系的完善贡献力量。

时代财经:可不可以这样理解过去你还在较为发达的宜都做主官时,曾推行免费医疗的愿景,但是赴任巴东对“底子薄”有了更深刻的感受,所以想跳出来自己做公益,是吗?

陈行甲:是的,我觉得与其对国家提不合理的要求和抱怨,还不如我们自己来行动。

“治愈他人的人,也治愈自己”

时代财经:是什么时候萌生“自己来行动”的想法?是不是在从政道路上遇到了一些碰壁的时刻,才有了这样的想法?

陈行甲:我还是有思考的自觉的,只不过,在从政生涯的后期,确实遇到了一些困难。

其实后期这些困难并非不可克服,在巴东初期的大风大浪我都闯过来了。我辞职并不是逃避和妥协,最重要的原因是,正是因为遇到这些困难,我综合研判后觉得人生多了一种转场的可能性,就是去做创新的公益探索,做带有试错性质的“小岗村式”实验田,这件事更让我热血澎湃。

第二个原因是,裸辞之后,也便于我把当时在基层看到的一些观察和思考上书,我并不是去举报他们,而是跳脱了个人恩怨,只是说基层行政文化的现象。这两个因素促成了我的转身。

时代财经:之前患上重度抑郁症,也是因为在巴东县任职初期遇到的“风浪”吗?

陈行甲:对,我承认在巴东初期确实遇到了比较大的风浪,但我觉得患抑郁症其实是因为我应对方式的失误。

当时我对心理学完全无知,选择了很错误的一种应对方式,就是苛责自己。当时我没有倾诉对象,和爱人相隔五百公里,几个月都见不到一面,我怕她担心就什么都不说,自己又讳疾忌医,觉得我是县委书记,怎么能这么脆弱,“如果连县委书记都患了抑郁症,那老百姓怎么办呢?”

这种自责导致了我疾病的一步步加重,但我始终没有想过轻生,可能还是责任感救了我。

阻止我这个念头的,并不是我还有83岁的老父亲、不是觉得对不起我爱人、也不是因为我的孩子还在念中学……而是我内心有个强大的声音在告诫自己,当时巴东可以说是全湖北省最穷的县,并且处在脱贫攻坚的最关键时期,这里有50万老百姓,他们怎么能够承受他们的“父母官”是以这种方式离开的?这对他们的心理和信心将是毁灭性的打击。

“我一定要自救”,内心的声音把我拉回来,自救第一步就是告诉我爱人,我病了。

现在我愿意把这些事情讲出来,也是想告诉大家,其实我们国家患抑郁的人很多,但就诊率却很低(记者注:据《2023年度中国精神心理健康》蓝皮书,目前国内抑郁症的就诊率仅9.5%)。

我这样一个看起来心理如此强大、如此有信念感的人,都曾患抑郁症,我希望把我的经历讲出来,鼓励不幸罹患抑郁症或者抑郁情绪的人,不要有病耻感,勇敢去面对。抑郁症不是我们的错,不是矫情、不是作,就只不过是生病了,人一辈子怎么可能不生病?

时代财经:俞敏洪为《别离歌》作序时写到,“这个治愈他人的人,应该也治愈着自己”,你认为自己这些年的心境是怎样转变的?

陈行甲:我觉得是慢慢变得勇敢,变得不怕,这是第一步。

第二步,打开自己、融入自然、融入人群。近代心理学的鼻祖弗洛伊德说,“爱与工作是治愈一切的良药”,只爱自己和自己的亲人,那是小爱。

当你开始爱跟你无关的人、无穷的远方,无数的人们都和你有关,这个时候,当你的心量打开的时候,你会发现在你面前有无数条路,都闪着金光。你不再是无路可走,被命运逼到的昏暗墙角的那个人,也有广阔的天地。

俞敏洪老师说的这句话我是高度认可的,看似是我在帮别人,但事实上是很多人在帮我。我在治愈他们、帮助他们、奔向他们的过程中,他们也向我打开了怀抱,让我感受到温暖,让我感到“人生值得”,我就被治好了。

时代财经:任巴东县委书记期间,当地老百姓评价你是,清官好官,做慈善之后,大家也觉得你是“一束光”,对这些“标签”怎样看待

陈行甲:一点包袱的感觉都没有。

其实我们每个人都是光,是自己的光,是亲人的光,是他人的光,只不过可能在困顿的时候,光被迷雾笼罩,甚至在最艰难困苦的时候,光被黑幕所包围,但是光都有释放的时候。

所以我很喜欢“光”这个意向,我想起在贵州山村夏令营结营的时候,和所有的孩子们一起读陶渊明的桃花源记,“林尽水源,便得一山,山有小口,仿佛若有光”。

光的方向,就是我们人生的希望所在。就像我的这本书叫《别离歌》,人生就是一场别离,我们每个人生下来就在奔向死亡,既然注定要死亡,这一趟旅程还有意义吗?路途中的这些爱和温暖,这些被光照亮的时刻,就是我们人生的意义。

“孩子们纯真的笑脸是治愈生活的一剂良药”,时代财经王莹岭摄

时代财经:2024年,你的工作重点是什么?

陈行甲:第一是我要继续在公益慈善项目的一线扎根,起码要保证50%的时间在一线,并且把项目继续迭代,争取今年迭代第十一版。

第二,是要陪伴年轻人奔跑,除了自己团队年轻人以外,还有大量的志愿者队伍。我还和兰州大学一起策划了“陈行甲星空课堂”,准备面向兰州大学所有同学,开设青春成长选修课,我们想在真正的星空下,要么在皋兰山山顶,要么在黄河边,要么在千年古梨园的树下,具体内容已经在策划中。

还有我刚刚提到要写的书,《疾病之外》。

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