走进阜阳艾滋孤儿的世界

2009-09-01 15:55:07
来源: 时代在线网
多年来,艾滋阴影一直笼罩着阜阳。早在1995年初,阜阳发现了第一例艾滋病人。这一地区的感染者大多为上世纪90年代初非法不规范卖血所致。进入21世纪后,他们中的大多数人进入了发病期。由于贫穷,他们选择了卖血。短暂的欢欣之后,却是更加的贫穷。艾滋病带来人们的只是更加长久的痛楚。此后经年,病人、感染者、孤儿、贫困、歧视等由艾滋病所带来的问题层出不穷。11月末,温家宝总理走进阜阳艾滋村,看望艾滋病患者和艾滋孤儿,表示艾滋病防治工作一定会取得新的更大的进展。

我和温爷爷有个约会

温家宝总理在视察阜阳艾滋村送给任楠楠的《现代汉语词典》上写下了这样的话:“要站立起来,自己走路,不用拐杖。”

122日,傍晚近6点,阜阳市颍州区大任庄已被夜色完全笼罩住,阵阵的烟火味道在空气中弥漫开来。孙盼盼在一户略微新的房子前站了十几分钟,她在等房子的主人任楠楠。

任楠楠是一位艾滋病患者。今年16岁的她是颍州区王寨中学的一名初二学生。从2003年开始,她开始接受阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会(以下简称“阜爱”)的资助。孙盼盼是阜爱协会的工作人员,今天她特意给独自居住的楠楠带来一个电饭锅。

“盼盼姐。”随着一声呼唤传来,这间房子的主人放学骑车回来了。任楠楠一边与孙盼盼打着招呼,一边打开房门、开灯。三个房间有两个空无一物。只有最左边一间摆着一个衣柜、一张桌子和一张单人床。墙上贴着一些当红的明星照片,桌上也摆放着一些女孩子喜欢的小玩意。现在只有任楠楠一个人住在这里。

楠楠的父母早在2002年和2003年因艾滋病相继去世,她自己也通过母婴传播感染上艾滋病,成为阜阳众多艾滋孤儿中的一个。9月份新学期开始,任楠楠上了初二,执意从叔叔婶婶家搬出来自己独住。现在的房子是政府给修的,对起居来说,房间里还缺不少东西。

已经16岁的任楠楠显得比实际年龄要小一些。即使是面对孙盼盼这样的熟人,她似乎也有些不自在。与孙盼盼对话的时候,她总是习惯于侧着身子讲话,谈到开心时偶尔会显露出少女的活泼。

5年前,阜爱协会会长张颖第一次见到楠楠时,她还相当孤僻。“她一声不吭地站在那儿,说话根本当听不见。”而现在,就算见到总理,楠楠也不怯场。

就在三天前,也是在时隔两年后,任楠楠又一次见到了温家宝总理。1129日晚上,前来阜阳视察艾滋病防治情况的温家宝总理一见到楠楠就把她揽在怀里。“两年不见,你长高了。还记得吗,上次你到中南海还哭鼻子呢。”总理一连串的话令楠楠应接不暇。

两年前的121日,任楠楠与另外14名艾滋病致孤儿童及患儿一起到中南海紫光阁得到温家宝总理的接见。那一次,总理也是把楠楠揽在怀里。任楠楠当时对总理说:“我最感到难过的是小朋友们不跟我玩……”总理听后半天没说出话来,那次,温总理在楠楠的笔记本上写上这样的题词:“坚强、努力、奋斗、向上!”

那一次,与任楠楠一起见到总理的还有颍州区杨庄村的艾滋孤儿黄金红、黄新梅、黄新雷三姐弟。“我们给总理画画,唱歌。”大姐黄金红回忆说。他们三人的父母因艾滋病去世,幸好姐弟三个都没有受到感染。

温家宝总理一直非常重视艾滋病防治工作。自2003年任总理以来,他每年都会在121日抽出时间看望艾滋病患者和孤儿,今年也不例外。

1129日下午4点多,在杨庄村口,黄金红、黄新梅、黄新雷三姐弟又一次见到了温总理。胸前戴着红丝带的温总理伸开双臂,笑容满面地拥着孩子们说:“我心里一直惦记着你们。”

两年过去了,三姐弟的生活已经发生了很大的变化。黄金红快要中专毕业了,她在苏州工业园区的一家工厂实习了几个月,因为工厂不景气又回到阜阳,现在在帮一个亲戚卖衣服。黄新梅和黄新雷都转到市区里的一所中学就读,还在读初二的黄新雷已经立下志愿,将来报考医科大学,为更多的艾滋病人治病。

天色渐晚,总理没来得及去任楠楠的家,他让人专门把楠楠接到阜南县的驻地。“楠楠见到总理就像见到亲人一样,特别撒娇。”张颖见证了温总理和楠楠见面的全过程。

楠楠告诉总理,不光学习成绩比两年前好,她也更独立了。总理听说她独自一个人住,关切地询问“你自己生活可以吗?衣服都能洗吗?”温总理最后鼓励楠楠:“全社会都关心你,你要学会感恩,学会自立自强,你记住我说的话了吗?”楠楠却调皮地说:“爷爷给我写下来。”这一次,总理在送给楠楠的《现代汉语词典》上写下了这样的话:“要站立起来,自己走路,不用拐杖。”

颍州的孩子

现在,“颍州的孩子”不仅仅是一部纪录片的名字,甚至成为这样一个群体的象征性称谓。

任楠楠是阜爱协会救助的第一个艾滋孤儿。张颖回忆说,2003年的一天,她受阜阳一名副市长之托,陪美国汉普郡大学的社会学家肯•约翰逊了解阜阳孤儿的情况,他们去了福利院及孤儿家中,看到了患有艾滋病的孤儿任楠楠。那时的楠楠,头发乱蓬蓬的,满脸是疮。

5年后,任楠楠已经出落成一个漂亮的初中生。改变的不仅仅是外表,还有原本封闭的心灵世界。这一点,被楠楠称为“张妈”的张颖感受最为深刻。

今年的121日是第21个世界艾滋病宣传日。阜爱协会就在协会所在的阜阳一中门口设摊向路人宣讲艾滋病知识。这里是阜阳市区繁华的人民西路,人来人往。作为阜爱协会最早资助的对象,楠楠自告奋勇担当了志愿者。面对前来咨询的学生,她坦然自若地承认自己就是艾滋病患者,令不少前来咨询的人错愕不已。

现在的任楠楠已经很难让人与5年前的那个艾滋孤儿联系起来。从某种角度来说,她既是一个不幸的孩子,又是一个运气实在不错的孩子。

上世纪90年代初,阜阳市非法采血泛滥,颍州区、阜南县、临泉县等地区的部分村民因卖血感染艾滋病,他们的子女也因此成为贫困儿童。更有甚者,有些孤儿就像任楠楠一样因母婴传播本身也被感染成为艾滋病患者。

任楠楠的幸运之处在于她并没有淹没在众多的艾滋孤儿之中,默默无声地成长。一个偶然的机会,她被张颖发现,然后成为后来成立的阜爱协会救助的第一个艾滋孤儿。随着阜爱协会和张颖的名气越来越大,任楠楠的遭遇更多地为外界所关注,直到得到国家最高领导人的关心。

这些艾滋孤儿的遭遇甚至传播到海外。2007年,纪录片《颍州的孩子》获第七十九届奥斯卡最佳纪录短片奖。这部短片记录了高俊、任楠楠与黄金红、黄新梅和黄新雷三姐弟等几个因艾滋病而贫困的儿童,受歧视,甚至被亲人抛弃的心酸故事。

现在,“颍州的孩子”不仅仅是一部纪录片的名字,甚至成为这样一个群体的象征性称谓。

高俊是张颖资助的第二个孩子。他曾和彭丽媛、濮存昕一起出现在众多预防艾滋病的宣传画里。那时的高俊,即使从图画中还能看出清晰的疱疹,密密麻麻、令人心悸。拍摄纪录片《颍州的孩子》时,高俊只有4岁。在媒体的描绘中,“高俊踯躅在猪圈里,头发枯黄、疱疹满身,肚子隆起,与瘦小的身体全然不成比例。”

那个时候,高俊的父母因艾滋病刚刚去世,惟一与他相依为命的奶奶得了间歇性精神病,叔叔因怕别人的歧视而不愿收养。高俊两年间几乎不说话,总是斜着眼睛看人。从2004年开始,张颖先后为高俊找了几家监护人,却总是因为这样那样的原因而中断收养。

如今,高俊与另外4个孩子一起待在张颖办的寄养中心。在阜爱协会所在的阜阳一中百米开外,张颖在斜对面的二楼租了一层房间。这里,教室、宿舍、客厅、厨房一应俱全。两位工作人员吕莲凤和张艳凤每天在这里照料5个孩子。

高俊已经7岁了,是个面皮白净的小男孩。这几年按时服药治疗,他以前满身的疱疹和隆起的肚子都消失了。个子长高了一些,还是瘦瘦的。

比他大一岁的是米华龙。2006年,他在阜阳市清河广场门口被发现。6岁的他操一口河南口音,还能够说出父亲的名字,但是家在何处则完全说不上来。他是被父母丢弃的,后经检测是艾滋病毒携带者,于是被送到了阜爱协会。

张月是个4岁的漂亮小姑娘。她的亲生父母已经去世,收养她的养父母一直把她视为掌上明珠。去年5月,在得悉她的病情后,她被养母从新疆送来。临走的前一夜,养母坐在小张月的床前哭了一整夜。在这5个孩子当中,她是病情较重的一个,每天还要吃四顿药。

还有两个小不点儿:4岁的张自豪、3岁的李珍珍。他俩都是从太和县来的。

5个孩子组成一个大班、一个小班,每天由阜爱协会的工作人员前来授课。教室右边是他们住的地方,左边则是吃饭、吃药、看电视的房间。

122日下午两点半,是5个孩子上音乐课的时间。孙盼盼是这堂课的教师,这是一位去年刚从安徽师范大学毕业的女大学生。大三的暑假她第一次到阜爱协会做志愿者,就此与协会结缘,毕业就来到这里工作。

今天学的歌曲是《洋娃娃和小熊跳舞》。米华龙年纪大一些,学起来很快。他很快就不能专心学习了,偷偷在课桌底下翻一本故事书。张自豪今天又吐又拉,上课也明显心不在焉。他一唱错,旁边的张月就会咯咯地嘲笑起来。高俊一直保持着标准表情:半低着头,腼腆地微笑。只有年纪最小的李珍珍,还是个懵懂的小孩子。

在这个小小的空间里,5个孩子体会不到自己与其他人的不同。他们在这里上课、学习、玩耍。“他们都知道自己身上有病,但是年纪太小了,还不懂事。”张艳凤说。一个例子就是,他们互相会用艾滋病来打趣。

但是当他们想走出这片小天地时,一道无形的帷幕还是会横亘在面前。米华龙和高俊都到了学龄,却无法找到愿意接收他们的学校。

像任楠楠、高俊、黄家三姐弟这样的艾滋孤儿不仅是在颍州区,他们还散布在阜南县、界首市、临泉县。这4个县市都是 “艾滋病防治综合示范区”,为病人提供免费治疗,并给予一定的补助。

防艾的阜阳经验:

政府主导

民间联动

1995年,阜阳市发现首例艾滋病。截至今年10月底,全市现已发现的艾滋病病人及感染者1594人。近年来,农村艾滋病防治工作在当地政府主导下已经有很大改善。

 

121日,在第21个世界艾滋病宣传日之际,阜阳市政府常务会议决定:对艾滋病人住院期间个人负担的药品费用由原来的15%降至5%,对艾滋病病毒感染者每人每月补助生活费由50元提高到100元,对感染艾滋病病毒的儿童每人每月补助生活费由150元提高到200元,对艾滋病病人每人每月补助生活费由100元提高到200元,因艾滋病双亲死亡的18周岁以下孤儿每人每月补助生活费100元,失去单亲的儿童每人每月补助生活费60元,因艾滋病子女亡故且无其他赡养人的60岁以上老人,每人每月给予100元生活救助。

当日,安徽省委机关报《安徽日报》也发表报道,对阜阳市的艾滋病感染者救治救助体系予以介绍,文章不乏褒奖之意。报道称,“目前全市艾滋病防治工作已形成以政府为主导、多部门配合、社会广泛参与的防治局面,全市艾滋病感染者、艾滋病病人及艾滋病孤儿、孤老均及时得到有效救治救助。”

目前在阜阳参与艾滋病人、艾滋孤儿救助这一工作的有两方面机构:官方的和民间的。官方的为政府相关部门(卫生防疫部门、疾病控制中心等)和村委会、村级党支部两层,民间组织除了当地的阜爱协会、性艾协会外,还有英国儿童救助会、香港智行基金会等慈善组织。

阜爱协会是当地最有影响的防艾民间组织之一。2003年,张颖陪同美国社会学家肯•约翰逊参观阜阳的福利院后深受震动。后来,一位副市长建议她成立一个协会来关注这些孤儿。张颖一口答应了,于是诞生了阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会。

据张颖介绍,目前协会救助的对象主要包括七大类儿童。5年多来,已累计救助500多名,地域已经不限于阜阳,甚至远至河南、山西。

民间机构的介入,在消除对艾滋病人的歧视,救助艾滋孤儿上起了非常大的作用。阜爱协会会长张颖认为,在政府的帮助之外,民间组织的作用也不可或缺。政府层面从政策、制度上着眼较多,而民间组织则反映了来自民间的关爱,二者相互促进、互相补充。

政府方面最常进行的工作是发放免费药品和提供全面普查,除此之外,难以针对个人进行救助。全面的经济救助更是由于政府财政的限制而不可能实现。相比之下,民间组织在体制上具有更大的优势,可以灵活地向艾滋病患者及其家属提供经济上和精神上的救助。

民间组织面临的最大难题在于资金的匮乏。以阜南县性艾协会为例。据会长李万祥介绍,这个协会于20075月经民政局批复正式成立,但实际上专职工作人员只有三位。李万祥原是阜南县卫生局副局长,已退休4年,担任会长一职。秘书长由县政府办公室的一位副主任担任,也是刚刚退休的老干部,然后还有一位会计。

“没有编制,也没有经费。”李万祥说。协会要想有所作为只有多争取项目才能使协会在艾滋病防治中开展活动。如积极主动参与全球艾滋病多部门合作项目,并按时按量完成任务,取得项目办的信任,协会近两年时间先后完成项目7期。协会在蔡寺村进行的艾滋病人生产自救项目就是利用安徽省第三轮全球艾滋病基金的经费,精心挑选一些真正能做起来、有一定影响力的项目予以扶持。

与之相比,阜爱协会获取经费的能力更强。为了得到阜爱协会的支持,李万祥多次与张颖联系,主动向她介绍阜南艾滋病疫情,终于取得阜爱协会项目的支持,现在阜南县有9个孩子成为阜爱协会的救助对象。

阜爱协会、阜南县性艾协会都是经过民政部门批准、正式注册的民间组织。但是还有一些草根组织因为特殊的原因而无法获得合法身份。

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